三月的北京，春意盎然。

5日上午9時，十三屆全國人民代表大會五次會議在人民大會堂隆重開幕。榮昌制藥股份有限公司董事長王威東代表與全國數千名代表一道赴京參會，共商國是。

 “作為一名來自醫藥界的代表，深感責任重大?！蓖跬|代表表示，與會期間將不負人民重托，積極建言獻策，認真履行代表職責。據悉，這次他帶來的是一份《關于進行罕見病診療及管理立法的議案》。

王威東代表認為，全面提升我國罕見病診療及管理水平，進行罕見病立法已是勢在必行，時不我待。據悉，我國現有罕見病患者2000多萬人，能夠得到有效治療的只有5％。罕見病的診療是一個龐大的系統工程，現有法律法規缺乏，還不健全，罕見病的定義、發現、認定、發布、診斷、治療、藥品研發及供給、醫療保障等各方面都缺少法律的界定、約束和保障。為此，王威東代表建議就罕見病的診療及管理進行立法。

王威東代表認為，罕見病診療及管理立法的主體內容，應包括罕見病的定義、罕見病的認定及發布、罕見病診療體系規劃建設與管理、罕見病藥品醫療器械研發生產供給及激勵政策、配套醫療保障制度、國務院有關部門分工、財政經費保障等方面。 

提出議案建議是代表履行職責、發揮作用的重要方式。作為第十三屆全國人大代表，王威東董事長已連續4年向全國兩會提交12份建議和議案，涉及罕見病立法、藥品審評審批制度改革、醫藥產業供給側結構性改革、稅收征管、環境保護等多個領域。